Vivre avec l'épilepsie

Chaque Manitobain vivant avec l'épilepsie a une histoire à raconter. En voici trois.

Chris Kullman

Chris Kullman, 37 ans, dit ne pas avoir de chance, pas parce qu'il est épileptique, mais parce que ses crises refusent de coopérer.

Il y a environ un an, Chris Kullman décide de vérifier s'il peut être un candidat pour la chirurgie de l'épilepsie qui réussit à libérer des crises les patients épileptiques dans 60 à 85 % des cas.

Toutefois, la chirurgie n'est pas possible tant que le « foyer » de l'activité électrique dans le cerveau causant les crises n'a pas été localisé et que l'on n'a pas déterminé qu'une chirurgie peut être effectuée de façon sécuritaire.

La première étape du long et exhaustif processus d'évaluation consiste à passer un électroencéphalogramme (EEG), un examen du cerveau visant à enregistrer l'activité électrique à l'origine des crises d'épilepsie.

Malheureusement, après trois tentatives, la dernière ayant duré 8 journées de 24 heures pendant lesquelles il ne prenait pas ses médicaments, il ne s'est rien passé.

« Je n'ai tout simplement pas de chance », dit-il en songeant qu'il pourrait lui falloir des années avant d'obtenir une réponse.

Chris Kullman semble avoir des crises depuis sa naissance. Durant l'accouchement, l'utilisation de forceps a endommagé son crâne et a laissé une cicatrice du côté droit de son cerveau.

Cependant, comme c'est le cas pour de nombreux bébés et jeunes enfants, les crises d'épilepsie n'ont pas été reconnues et ont plutôt été prises pour des moments de rêverie.

Les absences épileptiques ont duré jusqu'à la puberté, lorsque la croissance et les changements hormonaux ont vraisemblablement déclenché sa première crise grave qui a affolé ses parents et l'a mené à l'hôpital et éventuellement à un diagnostic.

Depuis, le profil de ses crises d'épilepsie n'a cessé de changer. Il y a même eu une période de trois ans durant laquelle il n'a inexplicablement eu aucune crise.

Durant les sept dernières années, ses crises, qui surviennent habituellement la nuit, se sont produites à des intervalles assez réguliers de six semaines.

Chris Kullman explique que les crises ne sont rien comparativement aux redoutables sentiments de paniques qui les suivent.

« Lorsque je reviens à moi, je me trouve dans un état d'extrême d'alerte. C'est terrifiant et horrible. Je peux tolérer la douleur et l'inconfort, mais pas ça.

« Je m'endors le soir en ne sachant pas si je devrai passer à travers ça. Je veux que les crises cessent. »

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Mikaela Boulet

Lorsque Mikaela Boulet était adolescente, elle a dû prendre une décision difficile : subir ou non une chirurgie au cerveau. En fait, elle a dû prendre cette décision à deux reprises.

La première fois, elle avait 16 ans. Les médecins avaient alors déterminé qu'une tumeur au cerveau causait ses crises d'épilepsie. En enlevant la tumeur, les crises cesseraient.

Malheureusement, les choses ont été un peu plus compliquées.

Durant l'opération, on constate que la tumeur est plus grosse et plus profonde que prévu. Elle est aussi située près de l'hippocampe et du lobe temporal, des parties du cerveau qui contrôlent la mémoire et la parole.

« Comme j'étais endormie durant la chirurgie, ils (les membres de l'équipe médicale) ne pouvaient pas me parler et n'ont pas pu savoir s'ils pouvaient enlever la tumeur en entier et les tissus environnants, explique Mikaela Boulet. Ils ont dû arrêter l'intervention en laissant une partie de la tumeur et la partie de mon cerveau où se produisaient les crises. »

Après l'opération, Mikaela ressent plus souvent qu'à son tour la peur et l'anxiété.

Les crises partielles complexes continuent et durent habituellement deux à cinq minutes, la laissant complètement confuse et épuisée. Malgré d'excellents résultats scolaires, elle décide d'arrêter ses études.

Toutefois, à l'âge de 18 ans, les choses commencent à changer. Des examens médicaux, y compris un examen d'EEG de trois semaines dans une clinique de London, en Ontario, permettent d'établir que la tumeur peut être retirée.

Dans ce contexte, Mikaela doit décider si elle va de l'avant avec une deuxième opération.

Comme dans le cas de la première opération, l'intervention consiste à retirer le reste de la tumeur et une partie de son hippocampe et du lobe temporal. Toutefois, compte tenu de l'emplacement et de la profondeur de la tumeur, l'opération représente un risque élevé de laisser cette première de classe incapable d'apprendre ou de parler.

On lui explique que la chirurgie peut la priver de sa mémoire. « La meilleure façon de décrire la situation est que je pouvais devenir comme Doris », le poisson dans le film Trouver Nemo qui n'a pas de mémoire à court terme.

Pendant son séjour à London, elle rencontre un patient dont les crises d'épilepsie sont graves à un point tel qu'il représente un danger pour lui-même.

« Je me sentais vraiment très mal pour lui, mais je savais aussi que cela peut arriver à n'importe qui, moi y compris. »

Mikaela Boulet choisit l'espoir et décide de se faire opérer.

Maintenant âgée de 20 ans, Mikaela dit ne plus faire de crise, mais continue de prendre des médicaments, juste au cas où.

Elle termine sa première année d'université.

« Je suis surprise, dit-elle. J'obtiens des A ou des A plus dans tous mes cours. »

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Tammy Humphreys

Tammy Humphreys se souvient seulement d'avoir été assise à l'arrière d'un véhicule militaire pour un entraînement de nuit à Shilo, pour ensuite se réveiller à l'hôpital avec le crâne meurtri à trois endroits.

Elle ne garde aucun souvenir de ce qui s'est passé en cette nuit de 1994, mais on peut facilement conclure qu'elle a été secouée et qu'elle s'est frappé la tête à plusieurs reprises.

Il y a vingt ans, un coup sur la tête n'était pas pris au sérieux comme aujourd'hui, explique Tammy Humphreys. De plus, elle était une jeune réserviste qui voulait avoir l'air « endurcie ».
Elle ignore ses blessures, retourne à Winnipeg et poursuit ses études universitaires.

Environ un mois plus tard, sa sœur en visite trouve Tammy en proie à une grave crise d'épilepsie. Elle n'avait jamais eu de crise avant l'incident de Shilo. Depuis, de fréquentes et importantes crises de nuit et d'occasionnelles « absences » de jour sont devenues la norme.

Tammy Humphreys refuse de laisser ses crises l'empêcher de fonctionner. Elle est mariée, a une famille et, jusqu'à récemment, occupait un emploi à temps partiel.

« Ça ne me gêne pas, dit-elle. J'ai des crises d'épilepsie. Et puis quoi? Je ne les laisse pas m'arrêter. On ne peut pas vivre dans une bulle. »

Toutefois, il y a trois ans, elle en a assez et décide d'envisager la possibilité d'avoir une chirurgie de l'épilepsie pour régler son problème. « J'en avais assez de prendre des médicaments », précise-t-elle.

Ainsi, comme de nombreux Manitobains avant elle, Tammy Humphreys a eu une évaluation préliminaire et attend maintenant une réponse de l'équipe médicale de London pour connaître la suite.

« Oui, je suis impatiente, mais je dois attendre », dit-elle.