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Photo of a doctor speaking with a patient and her partnerArticle vedette
Une affaire
de famille

La mobilisation du public, indispensable
pour de meilleurs soins de santé
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Par Bob Armstrong
Mai/Juin 2018

Qui connaît le mieux un patient?

Est-ce le professionnel des soins de santé qui ne le voit que quelques minutes à la fois? Ou est-ce le patient et les membres de sa famille?

L'Office régional de la santé de Winnipeg penche plutôt pour la deuxième possibilité. L'ORSW croit également que les connaissances et expériences des patients et des membres de leur famille peuvent aider à améliorer le système de soins de santé.

Pour ce faire, l'Office régional de la santé de Winnipeg a créé un certain nombre de conseils consultatifs, formés principalement de personnes ayant de l'expérience dans l'utilisation des services de santé. Ces conseils se penchent sur les enjeux liés à différents domaines, comme la santé mentale, les soins à domicile, les patients et les familles, les soins de longue durée, l'éthique et les soins d'urgence.

Ces groupes se rencontrent généralement à quelques reprises chaque année, entre septembre et juin, pour discuter de différents sujets, selon le mandat du conseil consultatif en particulier. Par exemple, un conseil consultatif portant sur un programme précis, comme celui des soins à domicile, fournit les perspectives des clients et des fournisseurs de soins de santé ainsi que des familles aux chefs de programmes sur différentes questions pendant le processus d'élaboration des politiques touchant ce service. Parallèlement, des conseils généraux comme le conseil consultatif sur les patients et les familles, examinent les enjeux plus larges allant de la gestion des plaintes à l'élaboration de politiques sur la présence des familles, les soins collaboratifs et la prévention de la violence.

Ces conseils consultatifs s'inscrivent dans une grande stratégie de mobilisation des patients et du public qui donne suite à l'engagement de la Région à développer un modèle de soins de santé centré sur le patient. En plus des conseils consultatifs, qui examinent les enjeux spécifiques à des hôpitaux ou à des programmes, la Région a créé des groupes de mobilisation locale en santé (GMLS), soit des comités de citoyens qui réfléchissent à des enjeux touchant l'ensemble du système pour la prestation des soins.

Wendy Singleton, responsable de l'amélioration de la qualité, des relations avec les clients et de la mobilisation pour la Région, précise que les conseils consultatifs ont pour but d'aider les administrateurs et les fournisseurs des soins de santé à mieux comprendre ce qui peut être fait pour améliorer l'expérience des patients et de leur famille dans le système de soins de santé.

« Il s'agit vraiment de mettre en pratique ce que nous savons, c'est-à-dire que ce sont les membres des familles qui connaissent le mieux le patient », explique Mme Singleton.

Mobiliser le public

Les conseils consultatifs de l'Office régional de la santé de Winnipeg jouent un rôle de premier plan en aidant à façonner des politiques dans divers domaines et programmes. Mais la Région mise également sur d'autres mécanismes pour recueillir les points de vue et commentaires du public, notamment les groupes de mobilisation locale en santé. Cliquez ici pour en savoir plus.

Parfois, les messages résultant des activités de mobilisation aident à apporter des changements fondamentaux ou à développer de nouveaux concepts. À d'autres occasions, c'est la mobilisation des patients et de leur famille qui rappelle au système que des choses en apparence anodines peuvent faire beaucoup pour améliorer l'expérience des soins de santé.

« Parfois, ce sont de petits gestes qui montrent qu'on a de la compassion, de l'écoute, explique Mme Singleton. Le simple fait que quelqu'un vienne vous parler dans la salle d'attente et vous dise : Je sais que vous attendez depuis longtemps; est-ce que ça va? »

Photo of DeeDee Budgell
DeeDee Budgell tient une photo de son défunt mari, Harry.

DeeDee Budgell est Winnipégoise et membre de deux conseils consultatifs - le conseil consultatif sur les patients et les familles et le conseil consultatif sur les soins de longue durée - depuis que son mari, Harry, est décédé l'an dernier des suites d'un AVC subi il y a une dizaine d'années. Elle dit que les conseils examinent de nombreux enjeux, comme l'importance d'encourager la famille à visiter le patient, et les soins collaboratifs dans la prise de décisions, un domaine où Mme Budgell a acquis passablement d'expérience.

Les politiques relatives à la présence de la famille visent à encourager les fournisseurs de soins de santé et les gens qui ont les liens les plus étroits avec un patient à s'exprimer sur la meilleure façon de collaborer en équipe. Par exemple, un patient peut souhaiter la présence d'un de ses proches lors de ses rendez-vous, qui lui rappellera des questions qu'il veut poser, ou être là pour l'aider à être plus confortable quand il reçoit des soins.

Mme Budgell était un membre essentiel de l'équipe soignante de Harry. Comme elle l'explique, son mari faisait de l'aphasie suivant un AVC, ce qui causait des difficultés dans sa communication avec les médecins et le personnel infirmier. Comme DeeDee était celle qui connaissait le mieux Harry, elle pouvait donner des informations importantes à l'équipe soignante.

Une fois, par exemple, Harry a fait une chute à la maison et a été transporté à l'hôpital. Il avait été examiné et était sur le point de retourner à la maison mais il montrait son genou et son pied avec insistance. Mme Budgell savait que quelque chose clochait, même si les radiographies ne montraient aucun dommage au genou et au pied.

« Je leur ai dit que je pensais qu'il fallait vraiment une radiographie, que je pensais qu'il avait une fracture de la hanche. » Une autre radiographie a révélé que Harry avait effectivement la hanche fracturée.

« Les membres de la famille peuvent vraiment détecter des choses qui clochent, explique DeeDee. C'est pourquoi il est important d'encourager les proches à communiquer ces observations. »

Une autre fois, Mme Budgell a remarqué que les lèvres de Harry avaient une teinte bleuâtre. Elle l'a mentionné à l'infirmière, et Harry a passé des tests sanguins qui ont révélé que son taux d'oxygène sanguin était trop bas. Comme elle passait trois à quatre heures par jour avec Harry au Centre de santé Riverview, elle pouvait remarquer des détails comme celui-là, ou des changements d'humeur, comme un manque d'intérêt pour la thérapie par la musique - et transmettre ses observations aux infirmières ou aux médecins.

Mme Budgell précise que le personnel de l'hôpital recevait favorablement ses observations. Quand Harry était à l'Hôpital Saint-Boniface, elle a été invitée par les infirmières à se joindre à leur « caucus » de milieu d'après-midi, au cours duquel le personnel de jour partageait ses informations avec les infirmières de soirée. Au Centre Riverview, elle parlait régulièrement aux médecins et aux infirmières. Cette participation des familles peut aider à assurer les soins les mieux adaptés possibles.

« Les membres de la famille peuvent vraiment détecter des choses qui clochent. C'est pourquoi il est important d'encourager les proches à communiquer ces observations. »

Les leçons apprises des expériences de Mme Budgell et d'autres personnes aident aussi à faciliter la vie aux membres des familles qui traversent des moments éprouvants sur le plan émotif.

Mme Budgell raconte la nuit où elle a reçu un téléphone de l'hôpital vers 1 h du matin lui demandant de venir immédiatement car la condition de Harry empirait.

Après s'être habillée et avoir essayé de se calmer avant de prendre le volant, elle est arrivée à l'hôpital et a trouvé la porte de l'entrée principale verrouillée. Puis elle est allée à la porte de l'urgence, et elle et sa fille ont dû s'identifier auprès du gardien de sécurité. Elle a laissé sa fille expliquer la situation au gardien et s'est dépêchée de monter à la chambre de son mari. La leçon tirée de cet épisode est claire : quand une famille vit des moments aussi que de se faire appeler la nuit pour se rendre d'urgence au chevet d'un proche, tout geste qui peut empêcher d'augmenter le stress est le bienvenu.

« Lorsque vous appelez la famille pour venir tout de suite, pouvez-vous lui dire par quelle porte entrer et avertir le gardien de sécurité que ces gens vont arriver ? »

En plus de participer aux conseils consultatifs, DeeDee Budgell a raconté ses expériences aux étudiantes infirmières. « Quand on leur dit notre histoire, les étudiantes vous posent beaucoup de questions », dit-elle.

Mme Budgell a même participé à un programme de formation pour le personnel de la Région visant à promouvoir les soins collaboratifs, un concept qui encourage les fournisseurs de soins de santé à travailler de concert avec les autres professionnels, les patients, les clients et les membres des familles pour dispenser de meilleurs soins.

Selon l'expérience de DeeDee, les personnes qui travaillent dans le milieu des soins de santé veulent entendre ce que les patients et leurs proches ont à dire, et ils accueillent les informations qui les aident à améliorer les soins.

Bob Armstrong est un rédacteur de Winnipeg.

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Réal Cloutier, président-directeur général intérimaire de l'Office régional de la santé de Winnipeg, dit que la mobilisation du public est un élément clé d'un système de soins de santé centré sur le patient. Cliquez ici pour lire la suite.

Joignez-vous à nous!

Il y a bien des façons de participer et de devenir un bénévole engagé auprès de l'Office régional de la santé de Winnipeg. Voici une liste de conseils consultatifs qui sont à l'œuvre dans la Région.

  • Conseil consultatif sur les patients des services d'urgence
  • Conseil consultatif sur les soins à domicile
  • Groupe de mobilisation du public, Conseil sur l'éthique
  • Conseil consultatif sur les soins de longue durée
  • Conseil consultatif sur la santé mentale
  • Conseils consultatifs sur les patients et les familles (il y a un conseil consultatif régional et trois autres conseils d'hôpitaux sur les patients et les familles ainsi qu'un réseau consultatif virtuel pour les patients et les familles)

Pour en apprendre davantage sur ces conseils consultatifs, obtenir les coordonnées des personnes-ressources ou télécharger le formulaire de candidature, veuillez cliquer ici.

Le CCPF à l'œuvre

Le Conseil consultatif sur les patients et les familles (CCPF) est un groupe de personnes ayant fait l'expérience de l'utilisation des services de santé. Le but du CCPF est de conseiller l'Office régional de la santé de Winnipeg sur la conception, l'amélioration et la prestation des services qui permettront aux patients et aux famille d'avoir une meilleure expérience des services de soins de santé à Winnipeg.

Voici quelques-unes de leurs récentes activités :

  • Participation à une consultation régionale sur la continuité des soins, dans le but d'aider à déterminer les priorités pour assurer la sécurité des patients au cours des transitions (c.-à-d. depuis le service d'urgence jusqu'à la maison) dans le système de soins de santé.
  • Formulation de conseils relativement aux politiques régionales visant un milieu qui favorise une saine alimentation, la gestion des plaintes et la diffusion des résultats touchant l'expérience dans les soins de santé. Les conseillers du CCPF ont aussi participé à des séances de sensibilisation du personnel afin de partager leurs expériences dans la navigation à travers le système de soins de santé.
  • Orientations dans la révision des documents d'information des patients pour l'équipe des services de transfusion sanguine de la Région (My Iron Guide - Intravenous Iron Therapy).
  • Élaboration et participation à la diffusion de ressources d'éducation pour le personnel soignant sur la résolution des plaintes de patients ou de familles, la culture de la sécurité et les aptitudes en communication dans des situations stressantes.